De dagelijkse werkzaamheden en de diensten die VKS aanbiedt, worden uitgevoerd door professionele medewerkers. Het kantoor is gevestigd in Zwolle.
Daarnaast zijn er veel vrijwilligers voor VKS actief, die vanuit het bureau worden ondersteund.
Caroline van Essen Coördinator lotgenotencontact caroline@stofwisselingsziekten.nl | |
Hanka Dekker Directeur h.dekker@stofwisselingsziekten.nl | |
Sabine Boschman Secretaresse info@stofwisselingsziekten.nl | |
Petra Hollak Projectmedewerker Zorgpaden petrahollak@stofwisselingsziekten.nl |
Andor Sandbergen Penningmeester andorsandbergen@gmail.com | |
Alfons Heetjans Voorzitter laheetjans@hetnet.nl | |
Laurens Verbunt Bestuurslid laurensverbunt@ziggo.nl | |
Anneke Vermeulen Bestuurslid anneke_vermeulen@planet.nl | |
Marjolein Koot Bestuurslid marjolein@koot-debruijn.com | |
Jacqueline van den Berg- Mertens Bestuurslid jccmertens@hotmail.com |
Alkaptonurie Mark van Erp markvanerp@live.nl | |
CDG Fiona Waddell fmmwaddell@gmail.com | |
CLN2 Roswita Zegers roswita47@hotmail.com | |
Creatine defecten Jorg Gardenier jorggardenier@hotmail.com | |
CTX Geja van Prooijen geja@helmsing.nl | |
Cystinose Marjolein Bos marjoleinbos@ziggo.nl | |
Cystinose Fons Sondag ahmsondag01@hetnet.nl | |
Glut-1 Brenda de Jong jong4@upcmail.nl | |
Glutaaracidurie type 2 (MADD) Jacobien Niebuur jacobienniebuur@gmail.com | |
Glycogeenstapelingsziekte type 9 Angele Bruijntjes angele@casema.nl | |
Glycogeenstapelingsziekten Vacant | |
MCADD Laura Laella Kers lauralaelladebora@hotmail.com | |
Mitochondriëel Kinderen Alfons Heetjans heattec@home.nl | |
Mitochondriëel volwassenen Raymond van den Eijnden raymondvandeneijnden@gmail.com | |
Morquio Annemarie van Weijen annemarie.vw@live.nl | |
MPS 1 Manoe Susanna manoe.mps@hotmail.com | |
MPS 1 (tweede contactpersoon) Tamara Schiedon tschiedon@gmail.com | |
Niemann Pick C Laurens Verbunt laurensverbunt@ziggo.nl | |
Organoacidurieën en ureumcyclusdefecten Lenie van den Engel lenievandenengelhoek@gmail.com | |
Peroxisomale ziekten Esther Zeelenberg estherzeelenberg@gmail.com | |
Primaire Hyperoxalurie Wilma en Steven de Jong wamdejong@upcmail.nl | |
Pyridoxine afhankelijke epilepsie (PDE) Mark Parren m.parren@upcmail.nl | |
Sanfilippo Vacant | |
SLO Bart en Gerda van Moorsel vanmoorsel@concepts.nl | |
Trimethylaminurie (TMAU) Crissan Rosalia crosalia26@gmail.com | |
Tyrosinemie Annelies Prent anneliesprent@gmail.com | |
Vetzuuroxidatiestoornissen Vacant | |
Vetzuuroxidatiestoornissen (zonder MCADD/MADD) Vacant | |
VLCADD Vacant | |
Witte stof MLD Sandra van der Plas | |
Witte stofziekten Dennis en Monique Modderman dennisenmoniquevks@gmail.com | |
X-ALD Piet Bijl pieterjbijl@gmail.com | |
Ziekte van Gaucher Wout Timmerman wout@kwando-tech.nl |